Реєстр донорів кісткового мозку: 4 кроки до успіху
КИЇВ — 18 травня 2020 року. Комітет АПУ з медичного права продовжує надавати правову підтримку в питаннях щодо впровадження в Україні трансплантації гемопоетичних стовбурових клітин. Одним із важливих кроків на шляху до побудови ефективної національної системи трансплантації є запровадження Державного реєстру донорів кісткового мозку. Марина Слободніченко, Голова Комітету АПУ з медичного права, керуюча партнерка ЮК «КАЙРОС Груп», та Роман Ілик, доктор медичних наук, заступник Міністра охорони здоров’я 2016 — 2019 рр., надали власну експертну позицію — чому це важливо та якими є першочергові кроки для його створення.
Вони підкреслили, що це амбітне, проте реальне завдання, адже у державі наявне як правове, так і організаційне підґрунтя.
Коротко про головне
Державний реєстр донорів ГСК — навіщо?
Автори статті зазначили, що активне функціонування реєстру забезпечить гарантії доступу до безоплатної трансплантації кісткового мозку для українських пацієнтів. Крім того, це дозволить збільшити кількість трансплантацій в Україні та стимулювати до розвитку вітчизняних центрів трансплантації гемопоетичних стовбурових клітин:
«Для трансплантацій в Україні, за які гарантовано платитиме держава, без Державного реєстру донорів гемопоетичних стовбурових клітин не обійтися».
Про наявне підґрунтя МОЗ України для запровадження реєстру
Експерти зазначили про наявність усіх необхідних передумов: законодавчих, кадрових, програмно-технічних:
«На завершальній стадії перебуває створення лабораторії HLA-типуванняв НДСЛ «Охматдит», що дасть унікальну можливість проводити типування вже тепер і в Україні та пришвидшить наповнення державного реєстру донорами».
Що ще потрібно для створення реєстру?
Окрім бажання, політичної волі та чіткої державної позиції, необхідно прийняття правильних стратегічно-організаційних рішень МОЗом. Так, експерти дали низку рекомендацій щодо ключових кроків у цьому напрямі. Серед них — визначення юрособи, яка адмініструватиме реєстр і володітиме його базами даних. Автори підкреслили: через відповідні законодавчі зміни часу для прийняття рішень МОЗ має обмаль — лише 7 місяців:
«Забезпечувати функціонування реєстру донорів ГСК має окрема юридична особа, підпорядкована Міністерству».
Серед інших рекомендацій: 1) розробка відповідних підзаконних НПА для визначення порядку й умов наповнення реєстру, його функціонування та доступу до інфосистеми; 2) фінансування типування потенційних донорів; 3) термінове впровадження програми популяризації донорства.
Детальніше ознайомитися з матеріалом можна за посиланням.